Inician discusión sobre proyecto de Ley de Enfermedades Poco Frecuentes.

El pasado martes 11 de marzo, la Comisión de Salud de diputados y diputadas Chile, inició la discusión sobre el proyecto de Ley de Enfermedades Poco Frecuentes (EPOFs).

La sesión fue presidida por la Diputada Dra. Helia Molina y expusieron la Subsecretaria de Salud, Andrea Albagli y el Senador Chahuán (uno de los autores del proyecto de Ley).

En tanto que, luego intervinieron el Diputado Dr. Lagomarsino, el Diputado Dr. Palma, el Diputado Dr. Rosas y el Diputado Romero. 

"Como FENPOF CHILE hacemos el llamado a que la comunidad existente en 🇨🇱 en torno a las EPOFs, pertenezca o no a unas de las organización denominadas paraguas, se tomen el tiempo de conocer y escuchar estas intervenciones. Esta es una discusión atingente para todos nosotros (se estima que 1.500.000 de personas viven con una EPOF en Chile) por ello es de suma importancia como sociedad civil activa estar cabalmente informados. Estar al tanto de las intervenciones de los honorables, en relación a este proyecto de Ley, que es tan importante para nuestro país, es un ejercicio mínimo que nos convoca a todos"

Cabe destacar que este proyecto lleva 14 años en su tramitación, el cual a lo largo de estos años fue cambiando, y hoy contempla los siguientes puntos:

- Definición de Enfermedades Poco Frecuentes, Raras o Huérfanas.

- Elaboración de un listado único de EPOF.

- Creación de un Registro Nacional de Personas con EPOFs.

- Creación de una Comisión Técnica Asesora sobre Enfermedades Poco Frecuentes en el MINSAL (Decreto Exento N°59, publicado el 26 de Septiembre de 2024 en el Diario Oficial).

Responsablemente y públicamente indicamos que este proyecto es el punta pie inicial de lo que debemos llegar a lograr a futuro, el primer peldaño, pues debemos saber cuántos son los que viven con EPOFs en Chile, cuántas EPOFs existen en nuestro país y la definición atingente.

Estamos ciertos que este es el comienzo de una generación de políticas públicas pensada en EPOFs, en donde la voz de quienes viven esta realidad debe ser escuchada y respetada.

Fuente: FENPOF CHILE